sábado, 4 de diciembre de 2021

Pacientes con HAP lanzan primera campaña digital internacional para concientizar sobre la enfermedad en América Latina

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad invisibilizada en Latinoamérica, por eso 14 organizaciones integradas por pacientes solicitan a la OPS y a la comunidad médica a que prioricen su condición.

@mlclisanchez

En el marco de la campaña #ElSiguienteRespiro, 14 organizaciones de distintos países de América Latina instan a la Organización Panamericana de la Salud (OPS), a la comunidad médica y la sociedad civil a priorizar en su agenda el diagnóstico oportuno y acceso a tratamiento de calidad de pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), de manera que el accionar conjunto estimule a los gobiernos de la región.

La coalición solicita que en conjunto se construya una base de datos estadísticos sobre la HAP. Para todo esto, los pacientes están recogiendo firmas en este enlace.

#ElSiguienteRespiro es una campaña digital en la que, a través de las redes sociales, esta coalición de organizaciones conformadas por pacientes de Venezuela, Brasil, Chile, Costa Rica, Colombia, Ecuador, México, Paraguay, Perú, República Dominicana y Argentina buscan concientizar sobre esta enfermedad progresiva y crónica, la importancia del diagnóstico oportuno y el acceso continuo a tratamiento.

Los pacientes elaborarán material audiovisual para difundir en las redes sociales con contenido informativo y testimonios de los pacientes.

La campaña se enfoca en informar sobre la importancia de acelerar el tiempo de diagnóstico, y reducir las brechas del acceso al tratamiento de alto costo que puede mejorar las condiciones de vida de los pacientes, pues la HAP es una enfermedad crónica, compleja, progresiva y que no tiene cura.

La sensación de respirar con una mascarilla puesta la viven los pacientes con HAP todo el tiempo sin el tapabocas, esta es una de las analogías utilizadas en la campaña. “Para pacientes con hipertensión arterial el promedio de respiraciones por minuto se vuelve un reto de la vida diaria”, manifestó Diego Gil Cardozo, paciente con HAP y moderador de la rueda de prensa de la campaña.

“En América Latina los pacientes y sus familias luchan por el siguiente respiro, pero no podrán hacerlo solos, se necesita el apoyo de la sociedad”, agregó.

La HAP es una enfermedad que se caracteriza por el aumento de la presión cardiopulmonar, esto sucede porque el vaso pulmonar disminuye de diámetro y se genera una obstrucción de la circulación sanguínea que hace que el ventrículo derecho del corazón tenga que trabajar excesivamente y por lo tanto la pared del ventrículo comience a engrosarse.

Llega un momento cuando se incrementa la resistencia vascular por el esfuerzo que tiene que hacer el corazón, y se produce la disnea, el cansancio, la hinchazón de piernas y los desmayos.

Los pacientes con HAP deben enfrentar un largo proceso diagnóstico en los países de Latinoamérica, y muchos deben interrumpir sus tratamientos por el alto costo que estos suponen y la poca disponibilidad en los países, sobre todo los tratamientos más novedosos.

Garantía de tratamiento continuo

     
En Venezuela hay al menos 150 pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar con un limitado acceso a diagnóstico oportuno y tratamiento, 12 de ellos en Puerto Ordaz | Fotos William Urdaneta / Archivo Correo del Caroní

Hay tres líneas de tratamiento para la hipertensión arterial: antagonistas de los receptores de la endotelina, inhibidores de la fosfodiesterasa y los prostanoides.

Estos tratamientos si bien no curan la enfermedad, mejoran la calidad de vida de los pacientes, y varían dependiendo del estadio del padecimiento.

Paula García, también paciente con HAP y activista alertó que solo dos países de LATAM tienen disponible todos los tipos de tratamiento para la enfermedad.

García sostiene que urge que los gobiernos inviertan más del producto interno bruto en salud, y en especial en enfermedades raras como la HAP. “Esta es una medida urgente que deberían adoptar todos los gobiernos en América Latina”, manifestó.

De acuerdo con la paciente y fundadora de la organización A todo Pulmón, Katiuska Salinas, en Venezuela solo se consigue un tratamiento para la HAP proporcionado por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), el Bosentán.

Este medicamento pertenece a la línea de tratamiento de los antagonistas de los receptores de la endotelina, una sustancia que se produce en las paredes de los vasos sanguíneos que hace que se estrechen, por lo que el tratamiento dilata los vasos sanguíneos.

Con apoyo de la sociedad civil, A Todo Pulmón logró canalizar el donativo de Sildenafil, un inhibidor de la fosfodiesterasa 5, este medicamento también dilata los vasos sanguíneos.

En Venezuela hay un aproximado de 150 pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar, 12 de ellos están en Puerto Ordaz. Estos pacientes cuentan con muy pocas opciones de tratamiento de alto costo, por eso quienes tienen la posibilidad migran hacia otros países.

Un diagnóstico temprano

El promedio actual de la duración del proceso diagnóstico de un paciente con HAP es de 27 meses en Latinoamérica, así lo informó en la rueda de prensa de la campaña el médico cardiólogo Adrián Lescano.

En ese proceso diagnóstico se desgastan las paredes del ventrículo derecho del corazón, y el pronóstico de vida va empeorando, mientras más tiempo tarde en ser diagnosticada, menos probabilidades tiene el paciente de sobrevivir a la enfermedad.

Lescano enfatizó que por eso urge dinamizar el proceso diagnóstico y sensibilizar la agenda médica. “Todas las herramientas que utilicemos para diagnosticar precozmente a los pacientes en su estadio con mejor funcionamiento cardiopulmonar, sin duda va a tener un gran impacto en el pronóstico de vida”, explicó.

El médico sostiene que el punto de partida para agilizar los procesos diagnósticos es crear una conciencia de esta patología en la comunidad médica y, fortalecer los mecanismos de derivación interna.

Con derivación interna, el médico se refiere a la cadena de referimiento de los especialistas cuando un paciente acude con síntomas, desde el médico internista hasta el cardiólogo o neumólogo.

Hay al menos 70 causas asociadas al desarrollo de la HAP, por eso el médico hace hincapié en buscar la enfermedad en pacientes con riesgo para el diagnóstico precoz. “Estamos obligados a buscar la enfermedad, si no hay conciencia de la enfermedad fallamos”, reitera.

Acortar el tiempo entre el inicio de los síntomas y el tratamiento recomendado es clave.

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