jueves, 21 de octubre de 2021

A las consultas pediátricas de VIH en Venezuela las sostiene la ayuda humanitaria

Entrevistas con tres infectólogos pediatras (una de la capital del país y dos de Bolívar, el estado más grande de Venezuela) evidencian las dificultades que han debido enfrentar los niños con VIH en los últimos cinco años de emergencia humanitaria. En medio de la falta de inversión del Estado para la prevención y el tratamiento del VIH, a la población pediátrica que debe vivir con el virus la auxilian, hasta donde se pueda, la ayuda humanitaria y el empeño de personal sanitario mal remunerado.

Entrevistas con tres infectólogos pediatras (una de la capital del país y dos de Bolívar, el estado más grande de Venezuela) evidencian las dificultades que han debido enfrentar los niños con VIH en los últimos cinco años de emergencia humanitaria. En medio de la falta de inversión del Estado para la prevención y el tratamiento del VIH, a la población pediátrica que debe vivir con el virus la auxilian, hasta donde se pueda, la ayuda humanitaria y el empeño de personal sanitario mal remunerado.

@mlclisanchez

En medio de la emergencia humanitaria que atraviesa Venezuela, el principal reto para los niños que viven con VIH no es el suministro de medicinas antirretrovirales -aunque bien lo fue durante años-, sino la falta de control de exámenes de laboratorio de carga viral, pruebas virológicas para niños menores de 18 meses, CD4 y test de resistencia, por falta de equipos médicos en las 14 consultas pediátricas que existen en el país, y la centralización de las pruebas en un laboratorio ubicado en Caracas que la mayoría de las veces no tiene reactivos.

En este escenario, a las consultas pediátricas de VIH infantil las sostienen el empeño de los infectólogos pediatras, el apoyo de las oenegés, el suministro de insumos del Programa de VIH de ONU Sida y la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

Una encuesta realizada durante 2020 por la infectóloga pediatra Tatiana Drummond, médico del Hospital Universitario de Caracas, que publicó en el encuentro Infectología al alcance de un click, reveló que 71% de los pediatras de las consultas de VIH no pueden hacer exámenes de laboratorio a sus pacientes, y 93% no pudo hacerles la prueba de carga viral a los niños inscritos en la consulta en el segundo semestre de 2020.

“Hay tratamiento en presentaciones pediátricas, lo que hay es que solicitarlas y luchar para que lleguen, porque nuestros niños lo merecen”, expresó Marcos Hurtado, infectólogo pediatra regional

El examen de carga viral es una de las pruebas más importantes para las personas que viven con el virus porque permite tener información acerca de cómo están respondiendo al tratamiento, y cuántas copias del virus tienen en la sangre.

Ni en la consulta pediátrica de VIH en el Hospital J.M. de los Ríos, en Caracas, ni en ningún centro del interior del país pueden realizarse estas pruebas de rutina, sino cuando hay reactivos en el único laboratorio público capaz de procesarlas de todo el país: el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel (Inhrr). Así lo señala la expresidenta de la Sociedad Venezolana de Infectología (2018-2021) e infectóloga pediatra de ese hospital, María Graciela López.

En el interior del país, el acceso a estas pruebas es más crítico. En el estado Bolívar, al sur de Venezuela, hay solo dos consultas pediátricas de VIH: en el ambulatorio Las Manoas de Ciudad Guayana, y en el Hospital del Tórax en Ciudad Bolívar. En la entidad sureña hay solo tres infectólogos pediatras.

La consulta pediátrica de VIH en el Hospital del Tórax es una de las consultas que cuenta con exámenes de carga viral a partir de enero de 2021, luego de haber pasado más de dos años sin esa opción. Todo gracias a la cooperación de OPS.

“Con que uno le haga eso al niño cada seis meses es suficiente si está bien controlado, y eso se hace regularmente y nos lo envían por correo a partir de este año. En años anteriores esto fue un problema. Que ahora lo tengamos ha sido producto de mucho esfuerzo y colaboración de OPS y ONU Sida”, explicó Ana María Santos, infectóloga pediatra de este hospital.

En Ciudad Guayana, una de las urbes más pobladas del estado, el panorama es distinto. Después de más de tres años sin ofrecer estos exámenes en la única consulta de VIH en la ciudad, entre febrero y abril de 2021 hubo una jornada de carga viral. Para julio, los resultados aún no habían llegado.

El infectólogo pediatra de esa consulta y miembro de la Sociedad Venezolana de Infectología, Marcos Hurtado, resaltó que la falla no solo está en estos exámenes de control, sino también en la escasez de Bactrom, un antibiótico utilizado para la prevención de enfermedades oportunistas en niños menores de dos años.

Sin CD4 desde 2015 

Aparte de los exámenes de carga viral, niños y adultos continúan sin poder contar con exámenes de CD4 en el sector público de la salud desde el año 2015. “Esa es una falla importante del control de los niños, antes podíamos hacer ese examen en el hospital de Ciudad Bolívar, pero ya no se hace porque hay déficit de equipos, pese a que tenemos personal capacitado”, dijo Santos.

Las pruebas de CD4 o recuento de linfocitos permiten medir las defensas del organismo y determinar qué tan expuesto está a enfermedades oportunistas. En el sector privado de la salud, tanto la carga viral como las pruebas de CD4 cuestan entre 80 y 120 dólares y solo están disponibles en algunos laboratorios del país.

 

La encuesta pública de la doctora Drummond reveló que para 2020, de esos 3.900 niños que viven con VIH en Venezuela, apenas 895 pueden acudir constantemente a las consultas. En estados del sur, como Bolívar, hay mayor abandono de la consulta: un promedio de 77 niños dejó de asistir durante el segundo semestre de 2020 y 29% de quienes dejaron de ir, lo hicieron por problemas económicos

 

Otra prueba fundamental con la que los pacientes pediátricos -y adultos- no cuentan desde hace al menos ocho años son los test de resistencia.

Esta es una prueba que se aplica para identificar fallas en el tratamiento antirretroviral. Es decir, el test se hace a personas cuando existe la sospecha de que el tratamiento que está recibiendo no funciona, lo que causa que la carga viral aumenta, en lugar de disminuir.

“La prueba indica si el virus mutó, y la posibilidad de que sea resistente al esquema de tratamiento actual de la persona con VIH porque mide la capacidad de acción del tratamiento antirretroviral. Es un estudio más específico y más costoso, que se hacía solo en el Inhrr. No se hace ni siquiera en consultas privadas”, explicó Hurtado.

Fallas graves en diagnóstico de recién nacidos 

Todavía más difícil es hacer las pruebas diagnósticas PCR/DNA para niños menores de 18 meses.

Sin donativos no hay fórmulas lácteas disponibles para niños con madres seropositivas. Ocurre en un contexto de profunda inseguridad alimentaria

Las muestras se toman en las distintas consultas del país, y luego se envían al Inhrr donde casi nunca hay reactivos para procesarlas. Mientras más lejos de la capital del país se viva, más difícil será el acceso oportuno al diagnóstico temprano de niños recién nacidos por las dificultades del traslado, restricciones de combustible y tiempo de entrega de los resultados.

En Ciudad Guayana esas pruebas no se hacen desde hace 2 años, según informó el infectólogo Hurtado. Hubo una breve jornada para hacer estas pruebas en enero de 2021, y seis meses después los resultados no habían llegado. Es el mismo “viacrucis” que con la carga viral.

“Y se supone que los resultados deben estar listos en dos o tres semanas. No hay reactivos, los que envía la OPS no son suficientes para la demanda pediátrica del país”, afirmó el médico.

El apoyo multilateral siempre será insuficiente para satisfacer la cobertura total del país, en tanto el Estado no asuma la responsabilidad de comprar por cuenta propia insumos para diagnóstico, tratamiento y prevención de la enfermedad.

Los últimos datos levantados por organismos multilaterales en el país, en el año 2019, indican que el Estado no proporcionó información oficial sobre la cantidad de pruebas PCR que realiza el Inhrr mensualmente, por lo que no hay cifras oficiales que definan el estatus actual del diagnóstico precoz de VIH en recién nacidos con madres seropositivas, que debe hacerse durante los primeros dos meses de vida para establecer qué tratamiento es el indicado para el bebé, si lo requiere.

Solo 28% de los niños reciben terapia antirretroviral 

Desde 2019, ONU Sida envía con frecuencia tratamiento a través del Programa Nacional de VIH. En Bolívar, dice la doctora Santos, no han tenido déficits significativos de medicamentos para niños.

El acceso a tratamiento no es el mayor reto para la población pediátrica en el país, sin embargo, no deja de ser una dificultad. En Venezuela hay 110.000 personas con VIH de las cuales 3.900 son niños entre los 0 y 14 años, según estimaciones de ONU Sida. Solo 28% de los niños reciben terapia antirretroviral.

Lo que quiere decir que a una cantidad considerable de consultorios en el país no llega tratamiento de forma regular, o que los niños no pueden llegar a sus consultas para tomarlos.

El tratamiento que llega no lo hace en presentación de jarabe o suspensión, sino en tabletas. El suministro varía dependiendo de la ciudad y región.

 

Ni en la consulta pediátrica de VIH en el Hospital J.M. de los Ríos, en Caracas, ni en ningún centro del interior del país pueden realizarse estas pruebas de rutina, sino cuando hay reactivos en el único laboratorio público capaz de procesarlas de todo el país: el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel (Inhrr)”


María Graciela López, expresidenta de la Sociedad Venezolana
de Infectología (2018-2021)

 

“En Ciudad Bolívar no tenemos fallas graves de tratamiento, al menos en esta consulta. Pero muchas veces tenemos que estar preparando jarabes, diluyendo, enseñándole a la mamá a hacerlo… tenemos muchas menos opciones en presentaciones pediátricas”, explicó Santos.

En Ciudad Guayana, por otro lado, el suministro de antirretrovirales pediátricos es irregular, en parte porque la consulta pasó seis años sin un infectólogo pediatra encargado que hiciera la solicitud del tratamiento específico para la población pediátrica de esa consulta.

“Es decir, que si yo le pongo un esquema a un paciente, al otro mes llega otro tipo de medicamento y tengo que estar cambiando de esquema en estos pacientes según la disponibilidad y la presentación. Hay que jugar con lo que llegue al ambulatorio”, dijo el doctor Hurtado,

“Hay presentaciones pediátricas, lo que hay es que solicitarlas y luchar para que lleguen porque nuestros niños merecen lo mejor, según la disponibilidad que tengamos en el país”, agregó.

En el J.M. de los Ríos, el tratamiento sí llega con frecuencia, señala la doctora López. “Pero todo es peleando, todo lo logramos es con esfuerzo”, señaló.

Sin poder ir a consulta 

Aparte de las particularidades de cada consulta, en Venezuela el acceso a tratamiento se dificulta aún más durante la pandemia por COVID-19, las restricciones de movilización por falta de combustible y el aumento del pasaje terrestre.

El control prenatal es la base para disminuir los riesgos de transmisión del VIH a los bebés, pero las fallas en controles y diagnóstico continúan

La encuesta pública de la doctora Drummond reveló que para 2020, de esos 3.900 niños que viven con VIH en Venezuela, apenas 895 pueden acudir constantemente a las consultas. En estados del sur, como Bolívar, hay mayor abandono de la consulta: un promedio de 77 niños dejó de asistir durante el segundo semestre de 2020 y 29% de quienes dejaron de ir lo hicieron por problemas económicos.

“El control ha sido bien difícil, se le ha tratado de dar tratamiento a quienes vienen a buscar para cada tres meses porque es complicado que vengan. Tengo niños que no he visto desde hace un año acá en Ciudad Bolívar”, expresó por su parte la doctora Ana María Santos.

Santos explicó que hay que tomar en cuenta que la mayoría de los niños que viven con VIH son huérfanos, perdieron a sus padres por la enfermedad y quedan al cuidado de terceros que no siempre están en la capacidad de cumplir con consultas y tratamiento.

“Eso representa para ellos un problema adicional. Los niños tienen que acudir a consulta todos los meses para poder monitorearlos. Si no acceden a tratamiento y control, el medicamento hace resistencia al virus y hay que cambiar el esquema. No podemos permitir que ocurra porque en niños hay menos opciones de tratamiento”, dijo.

Sin donativos no hay fórmulas lácteas 

Garantizar el acceso a fórmulas lácteas para evitar que madres con VIH transmitan el virus a través de la lactancia materna es clave para proteger a los bebés. Tener una fórmula láctea entre las manos es un privilegio para las madres seropositivas del país.

Desde 2016 las consultas pediátricas de VIH se las arreglan para conseguir fórmulas lácteas y suplementos alimenticios. Pues desde ese año, el programa de VIH gubernamental también dejó de entregarlos.

Esto sucede en un contexto de aumento de la inseguridad alimentaria y los niveles de pobreza en los hogares, que no siempre cuentan con ingresos suficientes para comprar fórmulas que rondan los 10 o más de 20 dólares, dependiendo de la marca.

De hecho, hay un alto porcentaje de mujeres que, al no poder amamantar por razones clínicas, dan a sus hijos leche completa, o teteros de agua con harina. Garantizar fórmulas lácteas a los niños con madres que viven con VIH evita no sólo los riesgos de transmisión de la enfermedad, sino también la desnutrición infantil y otros riesgos.

 

La lactancia materna siempre será la mejor opción para cualquier niño. En este caso no lo recomendamos por ser una vía de transmisión, pero sería una buena opción si el bebé recibe leche de otra madre sana”

doctora Ana María Santos

 

Que hoy las consultas de VIH infantil cuenten con fórmulas lácteas para los niños, es resultado de un esfuerzo conjunto entre organizaciones no gubernamentales y los infectólogos pediatras que sacan adelante sus consultas.

La infectóloga María Graciela López señala que cuando hay disponibilidad en su consulta, en el Hospital J.M. de los Ríos en Caracas, con apoyo de oenegés suministra entre seis y ocho fórmulas lácteas mensuales a los niños que acuden. “Aquí tenemos, pero sé que no es la realidad de todo el país”, admite.

Al sur de Venezuela, en Bolívar, también se hace el esfuerzo, al menos en la capital del estado. “Los infectólogos pediatras de Venezuela hemos hecho muchísimo esfuerzo para que la leche esté disponible en nuestras consultas. No recomendamos la lactancia materna porque no hemos agotado todas las medidas necesarias para que los niños tengan acceso a sus fórmulas”, manifestó la doctora Ana María Santos.

Ella plantea que otra opción con la que se podría contar en un futuro serían los bancos de leche que existen en el país con donativos de leche materna de madres sanas, si el Estado aprobara recursos para fortalecerlos. En el estado Bolívar, por ejemplo, hay solo dos: en el hospital Ruiz y Páez de Ciudad Bolívar y en la Maternidad Negra Hipólita de Ciudad Guayana, ambos funcionan en este momento solo como lactarios por la avería y deterioro de los equipos de pasteurización.

“La lactancia materna siempre será la mejor opción para cualquier niño. En este caso no lo recomendamos por ser una vía de transmisión, pero sería una buena opción si el bebé recibe leche de otra madre sana”, dijo la doctora.

La consulta de Ciudad Guayana, por otro lado, nunca ha contado con el beneficio de suplementos alimenticios y fórmulas lácteas hasta el año de vida del bebé.

Prevenir la transmisión materno infantil del virus es cada vez más difícil   

La opacidad del Estado impide conocer la cifra actual de la tasa de transmisión materno infantil del VIH, así como el estatus de los protocolos para prevenir dicha transmisión. Sin embargo, las fallas del protocolo son evidentes.

La población cuenta solo con los reportes internos de las consultas pediátricas. La encuesta de la doctora Drummond estima que 35% de las consultas reportaron cinco casos nuevos de VIH al mes, por exposición vertical (materno infantil) durante 2020. Y 7% de las consultas reportó tener entre ocho y 10 niños nuevos con VIH por exposición vertical al mes.

Drummond resaltó que en seis consultas especializadas llegaban nuevos niños cada dos meses y con una infección avanzada.

Para 2017, fecha en la que se tuvo el último informe epidemiológico público, apenas 43% de las mujeres embarazadas con VIH recibían medicamentos antirretrovirales para reducir el riesgo de la transmisión del virus. Y solo 23,41% de estas madres conocían su estatus como personas con VIH antes del parto.

Organismos multilaterales señalan que, aunque el Estado venezolano ha intentado aumentar la cobertura y notificación del control prenatal, en 2019 (últimas cifras estimadas por OPS disponibles) hubo una disminución de 60% de mujeres con acceso a controles prenatales en comparación con 2018. Así lo reseñó el propio Estado a través del Ministerio del Poder Popular para la Salud en su informe nacional de seguimiento de 2019, en el que presentó detalles técnicos de políticas públicas sobre VIH.

Las pruebas de resistencia utilizadas para evaluar la respuesta del paciente al tratamiento escasean desde hace ocho años. Los médicos se valen de la evaluación clínica para tratar a los niños

En ese mismo informe, el porcentaje de niños nacidos de mujeres seropositivas que reciben un test virológico de VIH durante los primeros meses desde el nacimiento no estaba disponible.

No todas las regiones del país tuvieron acceso a pruebas de laboratorio en cantidades suficientes, aunque las embarazadas fueron priorizadas.

El control prenatal es la base para disminuir los riesgos de transmisión del VIH a los bebés, pero las dificultades para acceder a estos controles y al diagnóstico, no solo continúan, sino que se agravan.

La doctora Santos indica que en su consulta, en Ciudad Bolívar, hay disponibilidad de pruebas rápidas de VIH a partir de este año y jornadas de despistaje de VIH gratuitas, en las semanas de flexibilización de la cuarentena por COVID-19.

Pero en los hospitales principales de Ciudad Guayana, por otro lado, se incumple el protocolo por falta de insumos y por acciones discriminatorias por parte del personal sanitario.

El doctor Marcos Hurtado explicó que en hospitales como en el Hospital Uyapar no se aplica como rutina la prueba de diagnóstico y carga viral a las embarazadas, ni hay disponibilidad del antirretroviral Zidovudina en ampollas, un fármaco que debe administrarse después de la semana 14 de gestación, durante todo el embarazo, parto y luego, vía oral al recién nacido durante las primeras seis horas de vida, para reducir las posibilidades de que se infecte.

“He tenido más de seis niños expuestos al virus en el Hospital Uyapar y ¿qué he tenido que hacer? Mandarlos a la consulta pediátrica de VIH en Las Manoas al segundo o tercer día a ver si hay Zidovudina en jarabe. Aunque ya es tarde, porque si le das el tratamiento a los tres días de nacido, no estás haciendo nada… porque lo que teníamos que evitar era que el virus se uniera a las células de CD4”, destacó.

Toda embarazada debería tener una carga viral indetectable al menos un mes antes del parto para disminuir, aún más, los riesgos de transmisión del VIH como señala el protocolo. También se deben garantizar cesáreas programadas a las 38 semanas, para evitar contracciones uterinas, pues estas hacen que el niño esté más expuesto al virus.

“Pero incluso, los médicos gineco-obstetras se ponen exigentes para atender a una parturienta seropositiva. Se le pide hasta el kit de laparotomía para que la puedan operar”, dijo el médico.

La población pediátrica con VIH en el país continúa acudiendo a consulta en la medida que la emergencia humanitaria lo permite, en medio de una epidemia que 37 años después de haber sido descubierta, sigue siendo un problema de salud pública a medio controlar.

Se acerca el final del Plan Maestro para el Fortalecimiento de la Respuesta al VIH de la OPS, y los infectólogos venezolanos que se mantienen en las consultas buscan la forma de que, ante la desidia del Estado, el plan internacional de asistencia se extienda más allá de marzo 2022 por el bien de los niños y adultos con VIH en el país.

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