La Fundación Centro Integral de Niños con Necesidades Especiales (Cidene) funciona desde hace más de 15 años en Ciudad Guayana, y no sólo enseña a las familias todas las herramientas necesarias para tratar a sus hijos con trastornos de desarrollo, sino que además realizan una fuerte campaña para conseguir benefactores que apadrinen a un pequeño, proveniente de un hogar con bajos recursos, para que reciba la terapia.

Aileen Nieto Ramírez
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FOTO Pablo Ruiz

Con el taller orofacial, los padres aprenden a estimular la capacidad de lenguaje de su hijo a través de la alimentación

 Para esto, en Ciudad Guayana existe la Fundación Centro Integral de Niños con Necesidades Especiales (Cidene), la cual se encarga de brindar a las familias de bajos recursos todas las facilidades para brindar una terapia adecuada de acuerdo a lo que requiera la familia. Esta institución existe desde 1987, cuando funcionaba en Valle de la Pascua, estado Guárico, como parte del Grupo Epsilon.

 La fundación era utilizada para obtener recursos para subsidiar niños con pocas posibilidades económicas, pero debido a que precisamente era esta la mayor población que requería atención, el grupo desaparece y se le da más participación a la fundación. Es a partir de 1990 cuando llega a Puerto Ordaz.

 Belkis Mejías, presidenta, explicó que esta institución se encarga de brindar terapias individualizadas y de grupo a niños con todo tipo de trastornos de desarrollo, como por ejemplo, síndrome de Down, parálisis cerebral, autismo, síndrome genético, problemas de lenguaje, déficit sensorial como baja visión, trastornos de conducta y dificultades del aprendizaje.

 Se atienden pequeños desde el primer día de nacidos, incluso hasta que son adultos, porque "una persona con retardo mental puede tener 20 años pero sigue siendo un niño". La misión principal de esta fundación es que los padres se involucren con sus hijos, entiendan su trastorno, y a través de los talleres que se aprenda todos lo necesario para convertirse en padres coterapeutas y conozcan cómo manejar las técnicas que significarán una gran diferencia en el desarrollo del pequeño. Al participar en las terapias, el grupo de especialistas evalúa su desempeño y le explica lo que debe y no debe hacer.

Padres terapeutas
 Cidene ofrece diferentes terapias de intervención, entre ellas, el taller orofacial, que tiene como objetivo el desarrollo de las habilidades pre lingüísticas, y a través de la alimentación, se estimula la succión, masticación, deglución y respiración, puesto que, según indicó Mejías, lo órganos mecanofonadores del habla se forman a través del proceso de comer.

 "Para nosotros no es importante lo que comen puesto que eso lo determina el pediatra, sino cómo lo comen y cuál es la consistencia necesaria del alimento para estimularlos. Este taller se aplica desde que el niño es recién nacido, les enseñamos a masticar y succionar bien, y así promovemos que el niño balbucee o pronuncie palabras. Está demostrado que los pequeños que llegan a los tres años con tetero y no han comido alimentos sólidos, se relacionan con los problemas de lenguaje, y son los llamados 'lengua de trapo', que no hablan bien. Por eso les enseñamos a comer desde temprano".

 Debido a que con los niños que llegan al centro, por su patología, ya se sabe que se tendrá retardo en el lenguaje, Mejías señala que no se debe esperar hasta que estén un poco mayor para ver si desarrolla o no algún trastorno, así que por eso se atienden desde que están recién nacidos, hasta que tienen aproximadamente un año y medio. Esta terapia se realiza todos los días, de lunes a viernes, a las ocho de la mañana, y lo ideal es que uno de los padres esté presente.
 
 Hacer un sándwich puede parecer algo muy fácil, pero para un niño con síndrome de Down, esta simple actividad se convierte en un reto. Para esto existe el taller ocupacional, donde los especialistas de Cidene llevan a sus pacientes de cinco años en adelante a la cocina para enseñarles el manejo de electrodomésticos simples como licuadoras y tosty arepas, lo cual no sólo les da la posibilidad de obtener un poco de independencia en su cuidado personal, sino que estimula sus habilidades motoras.

 "Los niños aprenden a hacerse sus arepitas, panquecas, exprimir frutas para tomarse sus jugos. Esto también se hace por la mañana, y desayunan todos juntos en la mesa", señaló la presidenta. Además, esta terapia se constituye en una oportunidad única para socializar con otros niños, y formar lazos de amistad que quizás duren para toda la vida.

 Por otra parte, Cidene realiza musicoterapia, y esto demuestra una vez más el poder de la música en el desarrollo de los seres humanos. "Promueve la interacción social en el niño y el lenguaje, la comprensión y la parte intelectual. Muchos pequeños que no son capaces de hablar tararean las canciones y hasta hacen mímica, eso nos permite seguir desarrollando sus habilidades lingüísticas".

Proceso de adaptación
 Es importante resaltar que la terapia para niños con necesidades especiales tiene tres lineamientos. En primer lugar, sirve para prevenir mayores problemas en aquellos niños cuyos padres sospechen que puede existir un trastorno. Segundo, está dirigida también como rehabilitación para aquellos pequeños que ya tienen un diagnóstico definido, y por último, muchos padres llevan a sus hijos para potenciar sus habilidades intelectuales. Son niños sin problemas.

 Inscribir a su hijo en Cidene es sencillo. Cuando el niño llega, se le realiza un diagnóstico funcional para medir las escalas de desarrollo. En caso que no se hayan hecho anteriormente, un equipo multidisciplinario de neonatólogos, traumatólogos, neuropediatras y siquiatras que son externos a la institución pero prestan sus servicios, hacen otras evaluaciones para tener un diagnóstico certero.
 
 "Una vez que conocemos la condición del paciente, decidimos las estrategias de intervención. Tenemos niños que vienen sólo media hora diariamente, mientras que otros deben estar toda la mañana o incluso los que deben estar aquí todo el día, porque además tenemos guardería para niños con trastornos, de siete de la mañana a cinco de la tarde. En la mañana se les da sus terapias, y en la tarde, actividades complementarias. Si bien lo ideal es que los padres traigan al pequeño recién nacido, nunca es tarde para comenzar", señaló Mejías.

 Hasta ahora, la fundación atiende 120 niños de diferentes edades y con patologías distintas, pero la presidenta informó que la mayoría se basa en problemas de síndrome de Down y trastornos de conducta. Además, hay muchos que se encuentran recibiendo terapias porque se trata de un bebé con alto riesgo neurológico.

 "Es necesario que los padres sepan que si al momento de nacer se dieron condiciones atípicas se debe evaluar, porque nunca se sabe si esa falta de oxígeno, o esa doble vuelta del cordón umbilical, el hecho de ser prematuro o sufrir una infección que provocó que el niño estuviera hospitalizado, son elementos que pudieran afectar el desarrollo. Por eso se consideran de alto riesgo y vienen a realizar un plan de intervención preventivo".

Oportunidad para todos
 Si usted tiene un niño con algún trastorno de desarrollo y al leer esto se pregunta "¿cuánto cuesta?", la respuesta más específica sería dependiendo de su condición. Cidene tiene un plan de mensualidades que es bastante asequible, pero si se trata de una familia con muy bajos recursos, es entonces cuando la fundación entra en acción.

 "El costo real de un niño en terapia todo el día es de 1 millón de bolívares mensual, y 500 mil el medio turno. Nosotros hemos bajado por los subsidios que recibimos esas cifras a 500 mil y 250 mil respectivamente. Hay que recordar que esto es como un colegio, las terapias son de lunes a viernes. Además, tenemos la figura del benefactor. La fundación se encarga de acudir a las empresas públicas y privadas, instituciones, Gobernación del estado Bolívar, donde sea necesario, para que se encargue del costo de la terapia de un niño".
 
 Al ente interesado en prestar su colaboración se le entrega el presupuesto que explica cuánto cuesta apadrinar un niño, y lo ideal es que se comprometa a pagar por lo menos un año de terapia, porque es en la continuidad del proceso que está el éxito garantizado. Así mismo, a este benefactor se le entrega un informe del progreso del niño. Mejías aseguró que trabajan arduamente para encontrar la mayor cantidad posible de donativos, puesto que "sólo los que tienen seguro pagan por sí solos las terapias, y queremos darle la oportunidad a todos los niños con problemas".

Ayuda necesaria

 Actualmente, la Fundación Cidene ha logrado conseguir apadrinamiento a 12 niños, pero existe una lista de al menos 30 que están esperando por el apoyo del sector público y privado de Ciudad Guayana. El centro se encuentra ubicado detrás del Hotel Dos Ríos de Puerto Ordaz, y trabaja de ocho de la mañana a seis de la tarde, en horario corrido. Todos aquellos interesados en conseguir mayor información, o incluso ofrecerse como benefactor, puede llamar al teléfono 0286-9234322.